L’Associazione NET Italy, associazione italiana tumori neuroendocrini, nata a Bologna nel 2012, opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Ha come scopo quello di promuovere l’educazione sanitaria e l’informazione con riferimento ai tumori neuroendocrini, nonché il sostegno alla persona, sia essa un caregiver o un paziente affetto da tale patologia. Cerchiamo di favorire lo sviluppo di studi e ricerche e la divulgazione dei relativi risultati a beneficio della collettività.

Net Italy mette a disposizione di chi ne ha bisogno il bagaglio di esperienza e di empatia propri della vita con la malattia e vuole essere un  punto di riferimento per pazienti e famigliari per aiutare ad abbattere il muro di solitudine che avvolge chi riceve questa diagnosi. Vogliamo essere un punto di riferimento affinché le persone non siano più costrette  a cercare in rete risposte che spesso risultano confuse e inappropriate.

Uno dei primi obiettivi dell’associazione, infatti,  è  quello di dare risposte a queste domande, di ascoltare, confortare e indirizzare correttamente i pazienti nei centri di riferimento dedicati alla patologia.

Ma cosa significa “tumore raro”? I tumori rari vengono definiti tali in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. I NET, gruppo di tumori molto eterogenei per variabilità di sintomatologia, decorso clinico e prognosi, sono a tutti gli effetti delle malattie rare con una incidenza pari a 5/6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

L’organizzazione dell’associazione prevede un Consiglio Direttivo, attualmente composto da 4 membri ma che verrà preso allargato. L’intero team di lavoro, attivo su tutto il territorio nazionale, è costituito principalmente da pazienti o caregiver e da un valido Comitato Scientifico multidisciplinare composto da specialisti in NET.

L’associazione è piuttosto giovane, ma negli ultimi anni ha lavorato duramente per offrire ai pazienti e alle loro famiglie una corretta informazione, con una formazione ed aggiornamento continuo tramite open-days e workshops dedicati, dove il dialogo tra partecipanti ed esperti ha sempre una importanza centrale e durante i quali l’aspetto umano viaggia di pari passo a quello clinico/scientifico

Net Italy Onlus non si è fermata neppure durante la pandemia: sfruttando la potenzialità degli eventi online che allargano esponenzialmente il bacino di utenza, ha messo a disposizione degli interessati  approfondimenti su temi di grande attualità (Covid e NET, vaccini, etc) offrendo il punto di vista di esperti e dando spazio alle domande dei partecipanti.
Infine, nel 2021, l’associazione ha intrapreso un viaggio virtuale “a misura di paziente” attraverso il paese (Webinar inTour) al fine di far conoscere ai pazienti e alle loro famiglie attraverso presentazioni, racconti e confronti le realtà e le eccellenze del territorio.

Non appena sarà possibile, però, riprenderemo anche progetti in presenza, che al momento sono stati accantonati, come quello legato ai medici di medicina generale sul territorio. I Net spesso presentano sintomi molto comuni ad altre patologie meno gravi, rendendo davvero difficile una diagnosi tempestiva ma, visto che “senza sospetto non c’è diagnosi”  puntare il riflettore sulle patologie orfane può rappresentare  una chance in più per il paziente. Formare e informare la classe medica che non entra spesso a contatto con queste forme rare attraverso una serie di corsi accreditati,  avvalendosi del supporto del ns valente comitato scientifico e con l’autorizzazione delle autorità del territorio è una grande sfida che può essere affrontata e superata con costanza, volontà ed impegno.